El 28 de febrero se celebra en el mundo el Día de las Enfermedades Raras. O Poco Frecuentes. Es una fecha que guardo con marcada reverencia y consideración. En principio, porque es uno de los caminos para hacerlas visibles, para generar conciencia, que a su vez ayuda a investigar y a diagnosticar. Sabiendo que todo diagnóstico puede salvar vidas. Y en segundo lugar,  porque desde el Senado de la Nación hemos realizado un minucioso camino para sancionar en 2011 la ley 26.689 que promueve el Cuidado integral de la Salud de las Personas con Enfermedades poco Frecuentes. Y el apoyo a sus familias.

Hasta el año 2009, la situación para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en Argentina no representaba solo un desafío médico, sino que era sencillamente una forma cruda de exclusión. Era un contexto donde la rareza de un diagnósticoy la falta de prevalencia estadística, se traducía en una falta de ciudadanía. O más claro, se convertían en “ciudadanos de segunda o de tercera”. Y a la vez, esa falta de visibilidad epidemiológica determinaba que los pacientes fueran sistemáticamente expulsados hacia la soledad de su enfermedad.

Esta gente no sólo que era “forzada” a habitar en una zona de olvido, sino que también se veía obligada a desarrollar una odisea de escritorios y guardapolvos  de la que regresaba en peores condiciones de las iniciales. Porque  se sometían a un peregrinaje de años de incertidumbre donde el sistema, por acción u omisión, les negaba una identidad clínica y un amparo legal. Ese fracaso no era meramente técnico; era una falla institucional que despojaba a quienes no encajaban en la norma estadística, y los condenaba a una lucha solitaria contra la burocracia, las prestadoras de salud o la  indiferencia total. La soledad del paciente siempre dolerá tanto como la enfermedad.

Solo entidades solidarias y las familias organizadas cargaban sobre sus hombros esta lucha en el más caro de los silencios. Un silencio donde en lugar de un tratamiento a veces sólo se conseguía un gesto de lástima.

Luego de trazar distintas estrategias y arquitecturas, con trabajo dentro de la estructura senatorial y mucho más entre la sociedad civil y las instituciones que históricamente encarnaron esta batalla –por ejemplo la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y otras Fundaciones- , la ley 26.689, fue sancionada por el Congreso de la Nación el 29 de Junio de 2011, promulgada  el 29 de Julio  y Publicada en el Boletín Oficial el 3 de Agosto de 2011 de ese mismo año. Sin embargo, debimos plantar otra estrategia más hasta conseguir su reglamentación para su vigencia. La que obtuvimos, luego de planteos como el de junio de 2014, recién a través El Decreto 794/2015.

Por lo tanto, yo creo que la ruptura de ese tremendo ciclo de exclusión en Argentina, no sólo se debió a la labor legislativa, que es ineludible y esencial. También fue clave la lucha de miles de padres, madres, padres y familias del corazón que ponen el corazón de sus hijos en el centro del debate. Y yo no resigno oportunidad para agradecer este aporte. Una contribución que trasciende las ideologías y se instala como un imperativo ético. La simple lógica del amor nos puede ayudar a entender aquella ley sancionada. Y por qué no, conquistada.

Obviamente que la falta de Reglamentación puso a millones de personas  en un limbo entre 2011 y 2015, fecha en la que logramos su reglamentación. Pero fue una conquista para el 8 por ciento de los argentinos –como los afirman los datos oficiales. Y si tenemos en cuenta que gran porcentaje de que estas enfermedades son hereditarias, que las patologías y su gravedad se manifiesta durante la niñez, debemos estar muy atentos en esa lucha.

No quiero abrumarlos con datos en esta carta, pero he trasladado estas datos al escrito porque el objetivo será siempre aprovechar esta fecha para concientizar sobre la cuestión y que debemos trabajar sobre las infancias. Sin movernos de esa convicción.

Luis Juez
Senador de la Nación